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Alzheimer

La enfermedad el Alzheimer

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Psicología del cuidador

Trastornos conductuales del paciente con demencia

RECONOCIENDO LAS EMOCIONES

UNA AYUDA PARA EL CUIDADOR

A menudo, la experiencia de ser cuidador familiar de un paciente con demencia puede resultarle abrumadora a la persona que se enfrenta a ésta difícil tarea.


La persona que cuida se ve expuesta a sensaciones y emociones intensas que pueden parecerles difíciles  de darle un sentido o explicación, en otras palabras; de comprender bien sus emociones y sentirlas acorde a lo que está viviendo.


Esta dificultad para entender   lo que le ocurre a  “sí mismo”, al cuidador familiar, puede acarrearle complicaciones psicopatológicas en su mundo personal como individuo, y también en el cuidado que intenta brindarle a su ser querido.


Una experiencia discrepante o paradójica, como el de la inversión de roles que ocurre en el cuidado de personas con demencia, puede servir para explicar esto; como por ejemplo en el caso de un hijo que baña y limpia a su madre (con demencia) contra su propia voluntad; o una hija que reprimenda a su padre (con demencia) por alguna conducta indeseada; o una esposa que ahora cuida (y protege) a su esposo enfermo pero donde en su vida de pareja siempre había sido ella la protegida y la cuidada.


Como se menciona más arriba, éstas pueden ser vivencias incómodas (discrepantes) a nivel emocional para ese(a) cuidador(a), vivencias que si no son entendidas , pueden dificultar los cuidados que se desean entregar, además de generar una sensación de desconexión con las emociones propias y con el paciente.


En la Corporación Alzheimer, en la actividad psicoterapéutica grupal que realizamos, le damos un énfasis muy especial a este trabajo que consiste en reconstruir –a través de la conversación- alguna experiencia desagradable vivida para así poder comprender las emociones en juego y ampliar los significados que puede tener esa vivencia en el cuidador como protagonista de esa vivencia.


Según el Dr. Vittorio Guidano, psiquiatra y psicoterapeuta italiano, “el cambio es imposible si no es a través de la emoción”. Por ende las emociones son datos valiosos acerca de uno mismo y de lo que vivenciamos; datos que la persona debe aprender a reconocer e interpretar.


Estas son las enseñanzas que los familiares de personas con Alzheimer y otras demencias encuentran en la psicoterapia y que no se reciben de otro modo, entre tanta información que se les brinda en charlas, en libros, internet, las personas pueden llegar a sentir que están “sobre informados” y, sin embargo, perciben una sensación de “caos” en su mundo emocional individual e interpersonal con el paciente. En estos casos lo más probable es que se deba a una dificultad en poder integrar las emociones como parte de esta vivencia de cuidado hacia un otro.


Dentro de las emociones más frecuentes que relatan experimentar los familiares cuidadores se encuentran, el enfado (rabia), la tristeza (pena), la culpa, y la impotencia, entre otros.


Describir estas emociones resulta beneficioso para el cuidador, la idea es incrementar su capacidad para auto-observarse, volverse experto en sí mismo y en lo que le ocurre en su vida cotidiana.


A continuación explicaremos sólo algunas de esas emociones que pueden aparecer a lo largo de toda la experiencia de cuidado.

  1. Rabia: Cuando sentimos que existe un daño, ya sea físico o en forma de ofensa, hacia mi persona.
  2. Tristeza: Cuando experimentamos una pérdida irrecuperable.
  3. Culpa: Cuando transgredimos un imperativo moral (deber ser).
  4. Impotencia: Constatar la propia incapacidad o falta de poder para realizar o hacer algo.

Queda claro que en un contexto de cuidado, de parte de un familiar, que estas emociones aparecen a menudo.  Las ejemplarizaremos para su mejor comprensión.

  1. La primera podría ser ejemplarizada en un paciente con Alzheimer que no posee la capacidad cognitiva de recordar que, habiendo almorzado, ha solicitado almuerzo por tercera o cuarta vez a su cuidadora, y ésta última a quien probablemente el tiempo no le sobra por las demandas propias de la enfermedad, percibe un daño al atribuir intencionalidad o desconsideración de parte del enfermo. Independiente del error atribucional de parte del cuidador, ésta situación es potencialmente generadora de rabia y requiere apoyo psicológico si no hay un manejo adecuado de la rabia.
  2. La segunda podría ser explicada por las características propias de la enfermedad y de un proceso de duelo anticipado que viven los familiares, siendo el Alzheimer una enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible, la inminencia de la muerte y la pérdida del ser querido genera la emoción de tristeza.  Por ejemplo, un cuidador que se percata que su familiar por primera vez lo confundió o simplemente no lo recordó, puede significar que percibe el avance de la enfermedad y la pérdida inminente. Algunos familiares incluso hablan de una “muerte en vida” al percibir como su ser querido se “desvanece” dentro de un cuerpo que permanece vivo. Toda pérdida genera sentimientos de tristeza.
  3. La tercera apela a aquello que no hicimos cuando debíamos haberlo hecho, o cuando hicimos algo de lo cual nos arrepentimos. Cuando la culpa nos embarga, tendemos a reparar, sin embargo la experiencia de ver casos es que la reparación rara vez ocurre y si se posterga demasiado puede que sea muy tarde. Los procesos de duelo complicado muchas veces se ven influidos por sentimientos de culpa irresueltos.
  4.  La última es algo muy común en las experiencias relatadas por los cuidadores, debido a la característica irreversible de la enfermedad. La sensación se asocia generalmente a intentos infructuosos por revertir o cambiar la situación del enfermo.

El desafío por ende es entonces encontrar las formas de poder disfrutar lo más posible de la experiencia de cuidar, acompañar y brindarle al ser querido lo mejor de uno dentro de éstas limitantes y convertir un contexto de adversidad en una oportunidad para acercarnos a nuestro ser querido tal como quisiéramos; cerrar heridas del pasado, permitirnos vivir del presente y de este modo poder mirar atrás sintiendo satisfechos que hicimos todo lo humanamente posible por ese ser querido y al final, descubrir individualmente las “ganancias” que nos deja la pérdida...

 

Andrés Trujillo Montebruno.
Psicólogo.
Corporación Alzheimer Chile.

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